Pa la I ciurrata mundiali CCHS, sàbbatu la dì 14 di Li Santi vi sarà in Sassari una cunfirènzia innant’ a la Sìndromi di Ondine. La CCHS, Congenital Central Hypoventilation Syndrome, si distinghi pa una difficultai di l’alenu illu sonnu cun muttii genètichi abbeddu rari. Cun tuttu di li passi innanzi fatti grazi la ricilca scientifica da li primmi anni 2000, li difficultai so ancora manni. Fra li tanti, lu no è àncora insirutu la Sìndromi di Ondine ill’irrigistri di li malattii irrari (faci eccezioni la Regioni Toscana) e la cunsighenti mancata difinizioni di li currispundenti Lea (Livelli essenziali di assistenza). Lu primmu casu di lu mali, in Lombardia, illu 1971 mentrecchì in Saldigna illu 1982. È lu casu di Cristian Cadoni, lu solu ill’isula e primmu in tuttu come diàgnosi a la nàscita. Lu cioanu bonesu tra li prummuidori di l’attoppu e rapprisintanti in Saldigna pa l’A.I.S.I.C.C. (Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita). A ogghj, tra Saldigna e Italia, si contanti cilca sessanta casi di CCHS e 1200 illu mundu.

Tra li relatori, la presidenti di l’Assòziu La Nuova Speranza in Sardegna ONLUS, Loredana Cossu; lu Duttori Peppino Paffi, sululghjanu anestesista; Giovanni Ruggiu, ex primmàriu di rianimazioni di lu Santu Franciscu di Nuàru e la Duttoressa Antonella Sarubbo, infilmera prufissiunali specializata in unità DEA. Impostu a lu Saloni G.M. Angioy, illu Palazzu di la Pruìncia di Sassari, Piazza d’Italia, da li 10 di matinata. Continua la lettura di Sassari. I ciurrata mundiali CCHS: cunfirènzia innantu a Sìndromi di Ondine →