Pa la I ciurrata mundiali CCHS, sàbbatu la dì 14 di Li Santi vi sarà in Sassari una cunfirènzia innant’ a la Sìndromi di Ondine. La CCHS, Congenital Central Hypoventilation Syndrome, si distinghi pa una difficultai di l’alenu illu sonnu cun muttii genètichi abbeddu rari. Cun tuttu di li passi innanzi fatti grazi la ricilca scientifica da li primmi anni 2000, li difficultai so ancora manni. Fra li tanti, lu no è àncora insirutu la Sìndromi di Ondine ill’irrigistri di li malattii irrari (faci eccezioni la Regioni Toscana) e la cunsighenti mancata difinizioni di li currispundenti Lea (Livelli essenziali di assistenza). Lu primmu casu di lu mali, in Lombardia, illu 1971 mentrecchì in Saldigna illu 1982. È lu casu di Cristian Cadoni, lu solu ill’isula e primmu in tuttu come diàgnosi a la nàscita. Lu cioanu bonesu tra li prummuidori di l’attoppu e rapprisintanti in Saldigna pa l’A.I.S.I.C.C. (Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita). A ogghj, tra Saldigna e Italia, si contanti cilca sessanta casi di CCHS e 1200 illu mundu.
Tra li relatori, la presidenti di l’Assòziu La Nuova Speranza in Sardegna ONLUS, Loredana Cossu; lu Duttori Peppino Paffi, sululghjanu anestesista; Giovanni Ruggiu, ex primmàriu di rianimazioni di lu Santu Franciscu di Nuàru e la Duttoressa Antonella Sarubbo, infilmera prufissiunali specializata in unità DEA. Impostu a lu Saloni G.M. Angioy, illu Palazzu di la Pruìncia di Sassari, Piazza d’Italia, da li 10 di matinata.
Sassari. I giornata mondiale CCHS: conferenza su Sindrome di Ondine
In occasione della I giornata mondiale CCHS, sabato 14 novembre si terrà a Sassari una conferenza sulla Sindrome di Ondine. La CCHS, Congenital Central Hypoventilation Syndrome, si caratterizza come una depressione respiratoria nel sonno per cause genetiche molto rare. Nonostante i passi avanti che la ricerca scientifica ha compiuto dai primi anni 2000, i problemi da risolvere risultano ancora enormi. Tra questi c’è il mancato inserimento della Sindrome di Ondine nei registri malattie rare (unica eccezione la Regione Toscana) e la conseguente mancata definizione dei relativi Lea (Livelli essenziali di assistenza). Il primo caso della sindrome si è registrato in Lombardia, nel 1971, mentre in Sardegna la comparsa della malattia risale al 1982. È il caso di Cristian Cadoni, unico malato nell’isola e prima diagnosi in assoluto effettuata alla nascita. Il giovane bonese è tra i promotori dell’incontro e rappresentante in Sardegna per l’A.I.S.I.C.C. – Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita. Ad oggi, tra Sardegna e Italia si contano circa sessanta casi CCHS e 1200 nel mondo.
Tra i relatori presenti, la presidentessa dell’Associazione La Nuova Speranza in Sardegna ONLUS, Loredana Cossu; il Dott. Peppino Paffi, chirurgo anestesista; il Dott. Giovanni Ruggiu, ex primario del reparto di rianimazione del San Francesco di Nuoro e la Dottoressa Antonella Sarubbo, infermiera professionale specializzata in unità DEA. Appuntamento nella Sala G.M Angioy del Palazzo della Provincia di Sassari, Piazza d’Italia, a partire dalle ore 10:00.
http://www.ilminuto.info/2015/11/sassari-i-giornata-mondiale-cchs-conferenza-su-sindrome-di-ondine/
